di Martina Citterio

Lo scorso 17 novembre a Milano più di trenta associazioni pazienti si sono ritrovate attorno allo stesso tavolo per un confronto che ha assunto un valore sistemico. L’incontro “Pazienti in Agorà”, promosso da Novartis nell’ambito del progetto Partner per il Futuro, non è stato solo un appuntamento di ascolto, ma un laboratorio culturale in cui rendere concreta una sanità partecipata. Novartis, che da anni sostiene la centralità del paziente come bussola per innovare, oggi parla apertamente di “co-creazione”.

“L’ascolto dei bisogni dei pazienti è sempre stato il punto di partenza del nostro impegno”, spiega Chiara Gnocchi, Country Comms & Advocacy Head di Novartis. “Negli ultimi anni abbiamo avviato percorsi strutturati con le associazioni, riconoscendo il valore della loro prospettiva unica e integrandola nel nostro modo di lavorare”. Un passaggio che, nell’interpretazione dell’azienda, segna un cambio di paradigma: da interlocutori a partner attivi, impegnati nel costruire soluzioni condivise per l’evoluzione del Servizio Sanitario Nazionale.

Accesso all’innovazione: un’urgenza condivisa

Il tema che ha attraversato l’Agorà come un filo rosso è quello dell’accesso all’innovazione. I dati non mancano: l’Italia garantisce l’accesso all’83% dei farmaci approvati a livello europeo, un risultato che testimonia un impegno reale. Eppure il Paese resta all’undicesimo posto in Europa per rapidità di accesso. “Abbiamo il dovere di intervenire per ridurre queste tempistiche e avvicinare l’innovazione ai cittadini” commenta Valentino Confalone, Amministratore Delegato di Novartis Italia. “Come azienda rinnoviamo il nostro impegno a essere Partner per il futuro, lavorando con tutti gli attori del sistema per trasformare le opportunità in cambiamenti concreti e sostenibili”.

Accanto al tema dei tempi di accesso, le associazioni hanno individuato tre priorità complementari: il superamento delle disomogeneità territoriali, la costruzione di una nuova cultura del dato e l’attrattività del Paese per la ricerca. Una visione condivisa anche dalle istituzioni. “L’innovazione deve partire dall’ascolto attivo dei pazienti” osserva Emanuele Monti, Presidente della Commissione IX del Consiglio regionale della Lombardia e membro del Consiglio di Amministrazione di AIFA. “I modelli organizzativi devono essere costruiti a partire dalle sfide che le persone affrontano ogni giorno. Le priorità emerse nell’Agorà ci richiamano a un dovere di azione”.

Disomogeneità, terapie e dati: la voce delle Associazioni

Se l’Agorà ha rappresentato un punto di convergenza, il racconto delle Associazioni rivela cosa significhi davvero “disomogeneità” nella vita quotidiana. Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e DG dell’AISM, lo spiega con chiarezza: “Il Barometro della Sclerosi Multipla 2025 mostra come le persone con questa patologia vivano ancora differenze significative nell’accesso alle cure. Non tutti i centri dispongono di risorse organizzative adeguate e la presenza di équipe multidisciplinari varia enormemente. In alcune regioni i tempi per una risonanza magnetica sono troppo lunghi, altrove la riabilitazione — che è una cura — viene negata”.

I nodi non riguardano solo i servizi, ma anche l’accesso alle terapie innovative. “Permangono limitazioni di budget che portano talvolta a preferire farmaci meno costosi, negando una terapia personalizzata che può cambiare la vita delle persone” aggiunge Battaglia. La frammentazione dei sistemi informativi regionali completa il quadro. “Senza una reale integrazione dei dati, non è possibile avere una visione unitaria dei bisogni dei pazienti. E oggi, grazie all’intelligenza artificiale, potremmo cambiare prima e meglio la storia delle malattie”, prosegue Battaglia.

Una nuova governance nazionale del dato, secondo AISM, sarebbe dunque la chiave per ridurre le disuguaglianze, rendere l’assistenza più tempestiva e favorire la sostenibilità del sistema. La cultura del dato, insieme alla capacità di attrarre ricerca, è considerata uno dei pilastri per il futuro del Paese. “Più ricerca significa più innovazione, più cure, maggiore competitività internazionale e risposte concrete ai cittadini”, sottolinea il Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e DG dell’AISM. Ma serve superare la “visione miope” della spesa a breve termine e permettere l’utilizzo secondario dei dati sanitari, integrando dati clinici, amministrativi e quelli riportati dai pazienti in un unico ecosistema digitale.

Verso il 2026: il futuro di “Pazienti in Agorà”

Il percorso Pazienti in Agorà proseguirà nel 2026 con l’obiettivo di supportare le Associazioni nell’assumere un ruolo sempre più attivo. “Siamo impegnati a favorire l’emergere di modelli di presa in carico più inclusivi e sostenibili” dichiara Chiara Gnocchi. Con un piano di investimenti da oltre 150 milioni di euro in ricerca entro il 2028, l’azienda punta a riaffermare il proprio ruolo come attore chiave — non solo dell’innovazione terapeutica, ma dell’evoluzione stessa del sistema salute.

In un Paese che deve confrontarsi con nuove complessità, l’Agorà si presenta come un punto di partenza: un luogo simbolico dove la sanità prova a ridisegnarsi attorno alle persone. Perché, come ripetono tutti gli attori coinvolti, il vero salto di qualità sarà garantire che innovazione e sostenibilità non restino parole, ma diventino diritti pienamente esigibili.

L’articolo Accesso alle cure, disomogeneità e dati: le sfide che la sanità deve affrontare subito è tratto da Forbes Italia.